Los días 17 y 18 de mayo, 19 personas que viven con ENT, de 13 países, se reunieron en Ginebra para asistir al taller de capacitación Nuestra Visión, Nuestra Voz [1] 2018.
Con el objetivo de crear voceros y activistas de ENT efectivos, el taller fue diseñado para ofrecer un espacio seguro para compartir sus experiencias de vida (incluidas las perspectivas de los cuidadores) y construir una poderosa narrativa pública sobre cómo estas enfermedades afectan a las personas y por qué es necesaria una acción urgente .
"Nuestras historias no son sólo nuestras. No somos pacientes, estamos impacientes por actuar contra las ENT". - Bruno Helman, participante brasileño del taller
El taller de dos días tuvo como objetivo familiarizar a los participantes con el panorama de las políticas mundiales de ENT, sobre la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre ENT en Nueva York el 27 de septiembre y de las oportunidades de incidencia en la misma. Actividades grupales y reflexiones personales destinadas a perfeccionar las habilidades de comunicación e incidencia de los participantes para poder aprovechar el poder de sus experiencias vividas, construir una narrativa pública impactante sobre las ENT y movilizar a sus comunidades para pedir un cambio.
Agenda de Incidencia para Persoas que viven con ENT
Las discusiones también sirvieron para formular un menú de acciones para avanzar en la Agenda de Incidencia de las personas que viven con ENT [2] de la Alianza de ENT a todos los niveles y prepararse para la Reunión de Alto Nivel de la ONU. El taller exploró el concepto y los mecanismos para la participación significativa de las personas que viven con ENT y las herramientas para apoyarlos en tanto voces del cambio para la prevención y el control de las ENT.
"No somos estadísticas, somos seres humanos y sufrimos. Debemos interrumpir la narrativa existente. Las ENT están relacionadas a los derechos humanos" dijo Kwanele Asante-Shongwe, Sudáfrica. Miembro del Comité Asesor Mundial de Nuestra Visión, Nuestra Voz 2018.
Algunos participantes en el taller también tuvieron la oportunidad de presentar sus historias poderosas y apasionadas y sus llamados a la acción en diversos eventos paralelos a la 71ª Asamblea Mundial de la Salud [3]. Así quedó demostrado enérgicamente la importancia y la centralidad de la experiencia vivida en la lucha contra las ENT.
La Alianza de ENT agradece a todos los participantes del taller por inyectar su pasión y creatividad en las sesiones de capacitación y por compartir generosamente sus experiencias personales.
La iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz está comprometida a garantizar la participación significativa de las personas que viven con ENT en la respuesta a las ENT y en ampliar las experiencias individuales para fortalecer la narrativa mundial para el cambio. En redes sociales puedes apoyar esta inciativa utilizando la etiqueta o hashtag #NCDvoices #VocesENT.